В ходе 12-й сессии АКЗС 29 сентября депутаты Алтайского краевого Законодательного Собрания приняли обращение к Правительству РФ с предложением изменить соотношение обязательств региона и Федерации по лечению орфанных больных. Сейчас лекарственные препараты по 12 редким нозологиям закупаются за счет средств федерального бюджета, еще 12 – за счет средств регионов.

Депутаты предлагают дополнить перечень орфанных заболеваний, лекарственное обеспечение которых осуществляется за счет средств федерального бюджета, такими заболеваниями, как «спинальная мышечная атрофия», «пароксизмальная ночная гемоглобинурия», «болезнь Ниманна-Пика», «наследственный ангионевротический отек», «фенилкетонурия» и «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура».

Как рассказал председатель комитета АКЗС по здравоохранению Владимир Лещенко, это очень дорогостоящее лечение. «На сегодня оно составляет около полумиллиарда рублей в год, но если не будет федерального решения, сумма будет возрастать. Лечение одного такого пациента – от 1 до 100 млн рублей, а их у нас около 300 взрослых. В последующие годы будем прирастать в расходах на 100-200 млн рублей», - рассказал Лещенко. Добавим, что обеспечение лекарствами детей с 2021 года взял на себя фонд «Круг добра».

По словам председателя комитета, перераспределение обязательств по орфанным заболеваниям поможет оптимизировать бюджетные расходы за счет централизованного закупа лекарств и улучшить лекарственное обеспечение других категорий льготников Алтайского края (их в регионе порядка 400 тысяч).

Краевой парламент направит обращение в Правительство РФ, а также обратится в законодательные органы государственной власти субъектов Российской Федерации с просьбой поддержать данное обращение.