• RU | EN | DE | CN


Алтайское краевое Законодательное Cобрание

Поддержали единогласно

Сегодня на девятнадцатой сессии АКЗС депутаты краевого парламента приняли Обращение в Правительство Российской Федерации по вопросу включения редких (орфанных) заболеваний в перечень заболеваний, лекарственные препараты для которых закупаются централизованно за счет средств федерального бюджета, а также расширения указанного перечня лекарственных препаратов.

Представляя проект Обращения, председатель комитета АКЗС по здравоохранению и науке Александр Лазарев отметил, что с 2013 года организация обеспечения лекарственными препаратами больных орфанными заболеваниями является полномочием субъекта РФ, в том числе, Алтайского края. Для бесперебойного лечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями (это 144 человека), краю необходимо дополнительно в год не менее 156 млн. рублей. По словам председателя профильного комитета, подготовленное обращение согласовано с Главным управлением Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности и полностью им поддерживается.

Все депутаты, присутствовавшие в зале, а это 56 человек, поддержали Обращение. Помимо Правительства Российской Федерации, Обращение будет направлено в законодательные (представительные) органы государственной власти субъектов Российской Федерации с просьбой поддержать данную инициативу Алтайского краевого Законодательного Собрания.

 

 

ОБРАЩЕНИЕ Алтайского краевого Законодательного Собрания в Правительство Российской Федерации по вопросу включения редких (орфанных) заболеваний в перечень заболеваний, лекарственные препараты для которых закупаются централизованно за счет средств федерального бюджета, а также расширения указанного перечня лекарственных препаратов

 

Депутаты Алтайского краевого Законодательного Собрания обеспокоены ситуацией в отношении лекарственного обеспечения пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, складывающейся в крае.

По состоянию на 1 января 2013 года в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, зарегистрировано 144 пациента: фенилкетонурей - 67 чел., юношеским артритом с системным началом - 22 чел., апластической анемией - 13 чел., галактоземией - 10 чел., преждевременной половой зрелостью - 8 чел., незавершенным остеогензом - 7 чел., первичной легочной гипертензией - 6 чел., нарушением обмена меди - 5 чел., синдромом пароксизмальной ночной гемоглобинурии - 3 чел., мукополисахаридозом - 2 чел., дефицитом фактора VII - 1 чел. Для оказания медицинской помощи данной группе пациентов необходимы денежные средства в размере около 276 млн. рублей.

Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, регламентирована статьей 44 Федерального закона Российской Федерации от 21.11.2011 №323-Ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». На основании статьи 16 указанного федерального закона с 2013 года организация обеспечения лекарственными препаратами больных орфанными заболеваниями является полномочием субъекта Российской Федерации, в том числе Алтайского края.

В настоящий момент одной из наиболее острых проблем является патогенетическое лечение больных мукополисахаридозом и пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Только для лечения 2-х пациентов, больных мукополисахаридозом, краю необходимо 50 млн. рублей в год на приобретение ферментозаместительного лекарственного препарата «Элапраза». На одного больного с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия требуется специфический препарат «Солирис», стоимость годового курса лечения которого составляет 24 млн. рублей.

Кроме того, в крае имеется ребенок со сложной формой гемофилии, жизненно нуждающийся в антикоагулянтном комплексе (Фейба). Данный комплекс не входит в перечень лекарственных препаратов, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2008 г. №2053-р, поэтому лечение данного ребенка, стоимость которого составляет 30 млн. рублей в год, необходимо обеспечить за счет средств краевого бюджета.

Анализ сложившейся ситуации показывает, что для бесперебойного лечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, краю необходимо дополнительно в год не менее 156 млн. рублей.

В настоящее время уполномоченный орган Алтайского края в сфере охраны здоровья граждан определяет механизм безотлагательного лечения больных редкими (орфанными) заболеваниями за счет средств краевого бюджета, а именно - за счет региональной льготы. Поэтому к середине года возникнет большой дефицит средств для обеспечения больных, лечение которых определено постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

Кроме того, необходимо расширить перечень лекарственных препаратов, которые закупаются централизованно за счет средств федерального бюджета, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2008 г. №2053-р, по уже имеющимся заболеваниям, и внести инновационные лекарственные препараты, вошедшие в стандарты лечения данных заболеваний или в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 7 декабря 2011 г. №2199-р. К препаратам подлежащим включению в перечень лекарственных препаратов, закупающихся централизованно за счет средств федерального бюджета, относятся деферазирокс, фингалимод, натализумаб, эверолимус, антиингибиторный коагулянтный комплекс, дазатиниб, нилотиниб.

На основании вышеизложенного депутаты Алтайского краевого Законодательного Собрания вносят предложение о включении редких (орфанных) заболеваний в перечень заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются централизованно за счет средств федерального бюджета, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2008 г. №2053-р, а также расширения перечня лекарственных препаратов по указанным в распоряжении заболеваниям.


30.05.2013 Теги: сессии, РФ

Возврат к списку


E-mail  
Я даю согласие на обработку своих персональных данных в соответствии со статьей 9 Федерального закона от 27 июля 2006 г. N 152-ФЗ «О персональных данных»

Апрель 2024

Предыдущий месяц       Предыдущий год

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
01 02 03 04 05 06 07
08 09 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 01 02 03 04 05