Сегодня, 14 февраля, председатель Алтайского краевого Законодательного Собрания Александр Романенко провел прием граждан и по его итогам дал ряд поручений, направленных на решение вопросов социального сопровождения и реабилитации граждан с редкими заболеваниями.

На прием к спикеру АКЗС по телефону обратилась жительница Третьяковского района. У нее на попечении находятся тяжелобольной сын. По словам женщины, в 2021 году он прошел курс реабилитации в санатории-профилактории «Станкостроитель», но получить такую путевку в прошлом и в этом году заявительнице не удалось. Она попросила Александра Романенко помочь в решении этого вопроса.

Спикер краевого парламента оперативно связался с руководством регионального Отделения Социального фонда РФ. Заместитель управляющего Отделением Татьяна Петрова пояснила, что в год за счет средств Фонда путевки на лечение и реабилитацию получают около трех тысяч жителей Алтайского края, но нуждающихся существенно больше. Александр Романенко поручил подготовить письмо в краевое Отделение Соцфонда и, с учетом очередности, в течение года помочь с организацией курса реабилитации.

Вопросы поддержки детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями, звучали и в обращении жительницы Барнаула. Светлана Пищальникова является региональным представителем Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний. Она отметила, что действующие в стране программы социальной поддержки, обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами и компенсации затрат на лечение, реабилитацию и транспортные расходы распространяются не на всех, кто страдает такими заболеваниями. Так, право на компенсацию средств на проезд к месту лечения распространяется только на пациентов с инвалидностью, которую определяют при наличии установленного диагноза. А вот диагноз, с учетом редких патологий, о которых идет речь, чаще всего могут установить только специалисты профильных центров Москвы и Санкт-Петербурга.

По словам Светланы Пищальниковой, есть сложности и с порядком компенсации авиаперелетов до места лечения и реабилитации. Такое право распространяется не на всех пациентов с жизнеугрожающими заболеваниями. В ряде регионов, по словам заявительницы, существуют дополнительные программы обеспечения этой категории нуждающихся, поэтому нередко родители принимают решение о переезде ближе к столице.

Отдельное внимание она обратила и на необходимость создания в Алтайском крае развитой системы поддержки адаптивного спорта. «У нас в регионе готовят специалистов, которые могут преподавать физкультуру детям с ограниченными возможностями здоровья, но центров или секций, куда ты можешь привести своего ребенка с ОВЗ, по сути нет. Я, как мама, вижу, как хорошо такие занятия помогают ребятишкам и в социализации, и в компенсации проблем, связанных с диагнозом», - сказала она.

Александр Романенко отметил важность проблем, с которыми обратилась Светлана Пищальникова. Он поручил комитету АКЗС по социальной защите и занятости населения при участии специалистов краевого Отделения Социального фонда РФ подготовить обращение в Правительство Российской Федерации по вопросам совершенствования социального сопровождения граждан с орфанными заболеваниями, в том числе в части компенсации транспортных расходов. Консультации, необходимые для подготовки этого обращения, комитет проведет в ближайшее время.