Постановление о направлении обращения в Правительство страны будет рассмотрено на 10-й сессии краевого Законодательного Собрания.

Данная тема обсуждалась на совместном заседании комитетов АКЗС по здравоохранению и социальной политике и занятости населения.

В данный момент за счет федеральных средств осуществляется лечение пациентов, чьи заболевания закреплены в постановлении Правительства Российской Федерации от 26 ноября 2018 года № 1416 «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта - Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также о признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации».

Комитет парламента по здравоохранению предлагает дополнить перечень такими высокозатратными заболеваниями, как «спинальная мышечная атрофия», «пароксизмальная ночная гемоглобинурия», «болезнь Ниманна-Пика», «наследственный ангионевротический отек», «фенилкетонурия» и «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура» в перечень заболеваний.