Новости комитета по здравоохранению и науке

На очередном заседании  комитета по здравоохранению и науке АКЗС 25 марта 2014 года депутаты обсудили ряд вопросов и проектов законов, предлагаемых для принятия на 28  сессии АКЗС.

Первым в повестке заседания комитета был рассмотрен вопрос  «Лекарственное обеспечение больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в Алтайском крае».

С 1 января 2012 года  в силу вступил новый Федеральный закон от  21ноября 2011 года  № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в котором впервые на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний.

По данным Формулярного комитета Российской академии медицинских наук (РАМН), насчитывается около 300 тыс. россиян с этими болезнями.

Редкие (орфанные) заболевания - это встречающиеся с определенной частотой жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, при отсутствии лечения,  приводящие к смерти или пожизненной инвалидизации пациентов.

По состоянию на 1 января 2014 в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, зарегистрировано 147 пациентов: фенилкетонурия - 67 человек, юношеский артрит с системным началом - 21 человек, апластическая анемия - 13 человек, галактоземия - 10 человек, преждевременная половая зрелость - 10 человек, незавершенный остеогенез - 8 человек, первичная легочная гипертензия - 6 человек, нарушение обмена меди - 5 человек, синдром пароксизмальной ночной гемоглобинурии - 3 человек, мукополисахаридоз - 3 человека, дефицит фактора VII - 1 человек.

Стоимость лечения одного больного «Пароксизмальная ночная гемоглобинурия» составляет 22,3 млн.руб. в год,  «Мукополисахаридоз» от 2,8 до 25 млн. руб. в год.

С 2011 года средства на закупку лекарственных средств гражданам, страдающим редкими заболеваниями, поступают из бюджета региона, и как правило крайне сложно найти деньги на дорогостоящие орфанные препараты.

На 2014 год по статье расходов краевого бюджета на региональную льготу выделено 230 млн.руб. на лекарственное обеспечение 204 тыс. человек (постановление Правительства РФ от 30.07.1994 №890 «О социальной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения»).Сумма на одного регионального льготника в месяц крайне низкая и составляет 81 руб.

Депутаты выступили с предложением по увеличению доли финансирования региональной льготы на лекарственное обеспечение при формировании бюджета Алтайского края на 2015 год.  решено так же обратиться в комитет администрации Алтайского края по финансам, налоговой и кредитной политике о выделении дополнительных средств в размере 48 млн.рублей для приобретения лекарственного препарата «Экулизумаб», для обеспечения  по жизненным показаниям  больных, страдающих  «Пароксизмальной ночной гемоглобинурией». А так же поддержать законопроект, вносящий изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и предполагающий выделение ряда заболеваний в отдельную группу, финансируемую из федерального бюджета.

Кроме того депутаты комитета рассмотрели проекты  Законов Алтайского края:

О проекте закона Алтайского края «О признании утратившим силу закона Алтайского края «О размере и порядке обязательного страхования для медицинских, фармацевтических и иных работников организаций здравоохранения, находящихся в ведении Алтайского края, работа которых связана с угрозой их жизни и здоровью».

О проекте закона Алтайского края «О внесении изменений в закон Алтайского края «О природных лечебных ресурсах, лечебно-оздоровительных местностях и курортах Алтайского края».

Депутаты комитета заслушали доклады «О деятельности Уполномоченного по правам человека в Алтайском крае в 2013 году»  и  «Об отчете начальника Главного управления Министерства внутренних дел Российской Федерации по Алтайскому краю о деятельности органов и подразделений внутренних дел Алтайского края за 2013 год».

Так же депутатами были внесены изменения в постановление Алтайского краевого Законодательного Собрания от 1 марта 2011 года № 75 «Об утверждении Стратегии ограничения потребления табака в Алтайском крае на 2011-2015 годы», которые обеспечивают приведение терминологии постановления в соответствие с понятиями, используемыми  федеральных законах.

В работе комитета   приняли  участие Николай Герасименко - заместитель председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания РФ, доктор медицинских наук, профессор; Вера Ушанова - заместитель начальника начальник Главного управления Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности.