Новости комитета по здравоохранению и науке

17 марта заместитель председателя комитета АКЗС по здравоохранению и науке Ирина Солнцева приняла участие в заседании круглого стола по теме «План мероприятий региона по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний».  

Организатором мероприятия выступила Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Основная цель проведения круглого стола была обозначена организаторами как формирование «Дорожных карт региона» в рамках единой государственной политики в области редких заболеваний на территории всей Российской Федерации, а также с учетом всех особенностей и направлений в реализации прав пациентов в субъектах Российской Федерации.

Ирина Солнцева выступила на данном мероприятии с сообщением, отметив, что в соответствии с нормами Федерального закона от 21.11.2011№ 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.  Организация обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения таких заболеваний указанным законом отнесена к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации. Ирина Солнцева отметила, что в настоящее время существует дефицит обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных редкими (орфанными) заболеваниями.  Уполномоченный орган Алтайского края в сфере охраны здоровья граждан определяет механизм безотлагательного лечения таких  больных за счет средств краевого бюджета, а именно - за счет региональной льготы. Поэтому имеет место дефицит средств для обеспечения больных, лечение которых определено постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Ирина Солнцева отметила, что депутаты АКЗС понимают важность данной проблемы, поэтому  постановлением АКЗС от 03.06.2013 №349 было принято обращение в Правительство Российской Федерации по вопросу включения редких (орфанных) заболеваний в перечень заболеваний, лекарственные препараты для которых закупаются централизованно за счет средств федерального бюджета, а также расширения указанного перечня лекарственных препаратов. «Цель принятия указанного постановления, - сообщила Ирина Солнцева, - обратить внимание федеральной власти на проблемы обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в соответствии с установленными законом полномочиями субъекта Федерации».